Главная городская газета

Петербургские велосипедисты отправились искать доноров на Крайний Север

Каждый день
свежий pdf-номер газеты
в Вашей почте

Бесплатно
Свежие материалы Общество

На троечку

Оценили петербуржцы работу поликлиник и больниц Читать полностью

Иск от робота

«Умная» электроника становится самостоятельным игроком на правовом поле Читать полностью

Они ушли победителями

«25 лет РУБОП. Воспоминания остаются...» - так называется книга, выпущенная Лигой ветеранов службы по борьбе с организованной преступностью. Читать полностью

Песни для  судьи

Лето взорвала скандальная новость: свадьба дочери краснодарского судьи... Читать полностью

Платить не торопитесь

Росреестр отказал в регистрации договора в связи с тем, что будущая квартира находится в залоге у банка. В чем причина возникновения такой ситуации? Читать полностью

Открыть Россию за сто рублей

С 1 по 31 октября можно будет совершить путешествие в поездах дальнего следования за символическую цену - 100 рублей. Читать полностью
Реклама
Петербургские велосипедисты отправились искать доноров на Крайний Север | Всего за три дня акции в Якутске кровь на типирование сдал 51 волонтер.<br>ФОТО предоставлено пресс-службой благотворительного фонда «АдВита»

Всего за три дня акции в Якутске кровь на типирование сдал 51 волонтер.
ФОТО предоставлено пресс-службой благотворительного фонда «АдВита»

По словам руководителя экспедиции и организатора клуба «ВелоПитер» Ильи Гуревича, в Якутске велосипедисты из северной столицы проведут целый ряд акций по привлечению внимания к проблеме донорства костного мозга. «И мы сами после окончания экспедиции, не скажу за всю команду, но я лично стану донором костного мозга тоже», - добавил он.

Напомним, что в России нуждаются в пересадке костного мозга около трех тысяч пациентов ежегодно. И почти 600 из них погибают, так и не дождавшись своего донора. Гематологи уверяют, что так называемый генетический близнец почти наверняка где-то есть, но только он не состоит в регистре и потому не знает, что легко может спасти жизнь другого человека.

«Существует множество пациентов с тяжелой гематологической и онкогематологической патологией, которые месяцами, а иногда и годами ждут совместимого донора, - говорит координатор проектов благотворительного фонда «АдВита» Елена Грачева. - Зачастую найти им подходящего двойника можно только за границей. И это неудивительно, ведь, например, в Германии в банке данных на учете около семи миллионов потенциальных доноров. А в России лишь чуть больше 65 тысяч. Кровно необходимо увеличить национальный регистр хотя бы до 500 тысяч человек. А лучше до миллиона», - считает Грачева.

Почему еще необходимо развивать национальный регистр потенциальных доноров костного мозга? Во-первых, из-за стоимости. Например, Фонд Стефана Морша за поиск и активацию донора берет 18 тысяч евро. Поиск совместимого HLA-фенотипа в российском регистре - бесплатный. Другое дело - так называемая активация донора. Это дополнительные анализы, медицинские обследования, подготовка к забору стволовых клеток, сам забор, страховка, проезд к месту проведения трансплантации, а также питание и проживание в городе, где расположена клиника. На все это может потребоваться около 200 тысяч рублей. Сущие копейки по сравнению с теми миллионами, которые тратятся на поиск в зарубежном регистре.

Во-вторых, совпадения в национальном регистре встречаются гораздо чаще, потому что народ каждой страны имеет свои генетические особенности.

«Чем больше регистр, тем проще подобрать донора - закон больших чисел никто не отменял», - подчеркивает руководитель отделения переливания крови университета им. Павлова Дмитрий Певцов. - Однако несмотря на несопоставимую разницу в размерах международного и отечественного регистра, частота совпадения фенотипов при поиске в России выше, чем при поиске за рубежом. Все-таки Россия - страна с очень многонациональным составом, и в американских или европейских регистрах трудно подобрать совместимого донора для представителей, допустим, народов Кавказа или Крайнего Севера».

Увы, бывает, что его трудно подобрать в отечественном регистре. Например, биобанк Государственного медицинского университета им. Павлова, где ожидают появления доноров из Якутии, не располагает материалом доноров многих народов Российской Федерации. А болеют раком дети везде, в том числе в Якутии таких пациентов около 300.

«Мы объясним тем, кого встретим в путешествии, что становиться донором не опасно и процедура не отличается от переливания крови. Надеемся, что хотя бы десяток потенциальных доноров мы найдем, и это поможет спасти чью-то жизнь», - отметил Гуревич.

Действительно, во время процедуры сдают лишь 9 миллилитров крови. По ней определяют уникальный состав генов и вносят эти данные в национальный регистр, по которому буквально за минуты можно определить совместимость больного и донора. Если генотип совпал, врачи предложат добровольцу два варианта: либо ему делают пункцию под наркозом, либо дают специальный препарат, после которого забирают кровь из вены обычным способом. Это безболезненно и абсолютно безопасно для донора. Последствий для здоровья нет. А для многих пациентов это единственный шанс на спасение от лейкоза.

- Увы, только единицы людей, прошедших типирование, бывают востребованы. Может быть, один из сотни, может быть, из тысячи. И чем больше будет нас, потенциальных доноров, тем у большего количества людей появится шанс на жизнь, - уверен Илья Гуревич. - И если какое-то количество жителей Якутска станут донорами костного мозга, это будет вполне ощутимая помощь для этнических якутов, юкагиров, эвенков. И отчасти поэтому для проведения благотворительной акции выбран именно Якутск, - добавил он.

Кроме того, петербургские велосипедисты хотят поддержать лабораторию типирования НИИ им. Р. М. Горбачевой, которая проводит анализы для отечественного регистра. Они организовали акцию по сбору средств на платформе «Пользуясь случаем».

А еще экстремальные путешественники рассчитывают привезти из Арктики множество историй и привлечь внимание людей к тому, что этот уникальный край следует сохранить в чистоте.

МЕЖДУ ТЕМ

Благотворительному фонду «АдВита» исполняется 15 лет. В свой день рождения фонд приглашает на благотворительный музыкальный фестиваль «Seasons: 5.0», организованный в сотрудничестве с выдающимся петербургским музыкальным коллективом - камерным оркестром «Дивертисмент» под руководством заслуженного артиста России Ильи Иоффа - и Новой сценой Александринского театра.

Фестиваль пройдет 1 апреля. С 13.00 до 21.30 зрителей ждет пять концертов, объединенных общей темой времен года.

С полной программой фестиваля можно ознакомиться на www.advitahelp.ru. Приобрести билеты - на сайте Александринского театра. Все собранные средства будут переданы на лечение подопечных фонда - людей с онкологическими диагнозами.

Статья опубликована в номере газеты «Санкт-Петербургские ведомости» от 28.03.2017 под заголовком «Донор с Крайнего Север».


Требуется помощь

В апреле фонду «АдВита» исполняется 15 лет. За эти годы организация спасла жизни тысячам человек со всей страны.

Сейчас фонду очень не просто - количество пациентов увеличивается в разы, соответственно, и денег требуется больше. Поэтому снова и снова организаторы и волонтеры говорят спасибо всем, кто поддерживает их подопечных!

Без кота и жизнь не та

6Ганичев.jpgКак настоящий юный джентльмен, Ваня Ганичев очень любит машинки и паровозики. А еще с большим удовольствием во всех мультиках и во всех книжках выискивает котов. Как только найдет - улыбается и пытается поцеловать. Степень пушистости и окрас не имеют значения. Ванин кот по имени Марсик к поцелуям относится весьма скептически: он намного старше своего хозяина (в апреле Ванечке исполнится два года) и принципиально отстаивает независимость - убегает и прячется под диван. Но Ваня не унывает, это не в его характере.

Когда врачи обнаружили у него острый миелобластный лейкоз, вариант М5А, с поражением центральной нервной системы, Ване было чуть больше года. Первый ребенок в молодой семье, улыбчивый и крепкий малыш, который еще никогда ничем не болел.

«Поначалу казалось, что у Ванечки обычная вирусная инфекция, легкая сезонная простуда, которая вот-вот пройдет, - вспоминает мама мальчика Анна. - Но болезнь не отступала и привела к тому, что у малыша развился правосторонний гемипарез: плохо двигались правая рука и нога. Целый месяц Ваня находился в тяжелом состоянии, буквально боролся за жизнь. Он перенес несколько курсов химиотерапии, пересадку костного мозга, и лечение дало результаты».

Ваню даже отпустили домой - долгожданная свобода после долгих месяцев в четырех больничных стенах! Но лечение все еще продолжается.

Ванино здоровье по-прежнему зависит от препаратов, принимать которые мальчик должен постоянно. Результаты анализов и самочувствие ребенка говорят о том, что лекарства, подобранные врачами НИИ им. Р. М. Горбачевой, работают. В Ваниной семье тоже все работают - кроме мамы, которая должна постоянно находиться вместе с ребенком. Но оплатить стоимость лекарств Ганичевым все равно не под силу.

Сейчас Ваня чувствует себя хорошо. Он уже изучил все свои книжки, знает всех животных и многие предметы, учится говорить - пока произносит только отдельные слоги, но, как говорится, лиха беда начало. Круг общения мальчика ограничен семьей: мамой, папой и бабушками, которые приезжают понянчиться с внуком и помочь молодым родителям.

Играть с другими детьми и бывать на детской площадке Ванечке еще нельзя: иммунитет недостаточно окреп, любой вирус представляет для него серьезную опасность. Зато в хорошую погоду можно гулять. После больничного заточения даже короткие прогулки - это ни с чем не сравнимое удовольствие. К тому же на улице нет-нет да увидишь какого-нибудь кота. Обняться с ним мама, конечно, не разрешит - упрашивать бесполезно. Для Вани все коты - друзья, а для мамы - источник инфекций. Но улыбнуться котику и помахать рукой Ваня всегда успеет.

Чем помочь:

Для профилактики опасной грибковой инфекции Ванечке нужен противогрибковый препарат «Ноксафил». Ребенок еще маленький, поэтому на месяц хватает двух флаконов, но и их цена - 71 586 рублей - заметно превышает папину зарплату. А расходы на лечение малыша отнюдь не ограничиваются одним препаратом...


Пойду в спецназ - людей защищать

6Севостьянов.jpg«Гоша - оптимист, - это первое, что говорит о нем мама. А потом добавляет: - Очень активный, жизнелюбивый, добрый, коммуникабельный. К концу первого класса Гошу Севостьянова знала вся школа, включая директора. И одноклассники очень его полюбили, хотя проучиться он успел не так долго».

Интересов у него множество: то плавание, то веревочный парк, то кружок робототехники. Однажды взял и самостоятельно на шахматы записался. В сборке конструкторов он и вовсе виртуоз - в свои восемь лет с легкостью справляется даже с самыми сложными наборами. В будущем мечтает пойти в спецназ - чтобы людей защищать. Но пока защита нужна самому Гоше - от страшной болезни под названием «бифенотипический лейкоз».

По сути, это сразу два лейкоза, лимфобластный и миелобластный, которые в одночасье атаковали организм мальчика. Проблема в том, что эти заболевания лечатся по-разному, поэтому действенной медикаментозной терапии от опасного «гибрида» не существует в принципе. К счастью, врачи в родном Калининграде сразу поняли, что единственный способ помочь ребенку - вывести его в ремиссию и сделать пересадку костного мозга. И Гошу направили в Петербург в НИИ им. Раисы Горбачевой.

Мальчику повезло, насколько может повезти в таких обстоятельствах: ему быстро нашли совместимого донора в России. Более того, у Гоши нашлось сразу восемь генетических «близнецов», проживающих в одной с ним стране! В итоге стволовыми клетками костного мозга с мальчиком поделился

20-летний молодой человек из Кирова. Гоша мечтает когда-нибудь, когда будет можно (несколько лет эта информация остается закрытой), встретиться со своим спасителем.

Пересадку уже провели, врачи даже обещают отпустить мальчика на дневной стационар, но Гоше предстоит еще долго наблюдаться у петербургских специалистов, сдавать анализы, принимать препараты, соблюдать диету.

Мальчику тяжело принять свое отражение в зеркале. Его мама Екатерина рассказывает, что, увидев первый раз себя, измученного медицинскими процедурами, сын заплакал. Но это была минута слабости. В целом Гоша держится молодцом - как всегда. Только по одноклассникам скучает. В Калининграде его отпускали из больницы пообщаться с ребятами. Но теперь друзей разделяет не пара кварталов, а около тысячи километров.

Из-за лечения мальчику пришлось пропустить одну четверть, но он очень хочет вернуться в свой класс, к своей учительнице. Если надо, готов заниматься летом, чтобы все нагнать и сдать предметы экстерном. К счастью, учится Гоша в экспериментальной школе, оснащенной планшетами, интерактивными досками и прочими девайсами. Мама уже договорилась, чтобы сыну присылали задания в электронном виде. В больнице, когда самочувствие позволяет, он с удовольствием читает книжку «Урфин Джюс и его деревянные солдаты». Но вообще-то чтение и русский Гоше не так интересны, как математика.

Если бы знал, когда его точно отпустят домой, в Калининград, считал бы дни до возвращения. Но врачи пока не могут сказать точную дату. Организму нужно время и лекарствам тоже.

Чем помочь:

Пока донорский костный мозг не начнет работать в полную силу и не восстановятся все показатели крови, Гоша нуждается в постоянной защите от инфекций, это антибиотики, противовирусные и противогрибковые препараты. К последним относится и «Кансидас» - современное эффективное антимикотическое (противогрибковое) средство. Необходимые для проведения курса терапии 15 флаконов стоят 218 505 рублей.


«Иди сюда, Сергеич!»

6Чеусов2.jpg«Я - Демеша!» - сказал однажды Дементий Чеусов. С тех пор все его только так и называют. Говорить Демеша начал очень рано - примерно в полтора годика. Сейчас ему два. Он очень любит играть в доктора. Ничего удивительного в этом нет: примерно половину своей жизни Демеша провел в больнице. Когда малыша отключили от аппарата под названием «инфузомат», он плакал: «Куда увезли инфуз? Верните инфуз!». Когда выписали из больницы, вместо «Пойдем в комнату!» говорил «Пойдем в палату!».

В больнице Демеша оказался из-за миелоидной саркомы кожи IV стадии с поражением костного мозга. Все началось с крошечного пятнышка на руке. Пятнышек становилось все больше, они были пугающего синюшного оттенка. Обычно активный и улыбчивый малыш перестал ходить и все время плакал.

Врачи в Орле, ближайшем крупном городе (семья мальчика живет в Дмитровске), провели биопсию и поняли, с каким непростым заболеванием имеют дело. Несколько курсов высокодозной химиотерапии, пневмония, которая не раз атаковала Демешу с его ослабленным иммунитетом... и, наконец, долгожданная ремиссия. Но радость от выздоровления длилась совсем недолго.

Уже через два месяца у Демеши случился рецидив. Стало ясно, что коварную болезнь можно победить только с помощью пересадки костного мозга. Донором стал его папа - Артем. Месяц назад пересадку провели в петербургском НИИ им. Р. М. Горбачевой. Мальчика уже выписали на дневной стационар, к нему вернулись аппетит и хорошее настроение, но он еще долго должен наблюдаться у петербургских врачей и принимать дорогостоящие лекарства. Оплатить препараты Демешины родители не могут: мама Ирина раньше работала воспитательницей в интернате для детей с ограниченными возможностями, но сейчас находится в декретном отпуске, а папа работает сварщиком, и зарплата у него совсем скромная.

Демеша - очень отважный и любознательный пациент. Мама Ирина рассказывает: «Приходим на прием к нашему доктору Полине Валерьевне. Демеша говорит: «Валерьевна, палочку дай!». Увидел врача Владимира Сергеевича и зовет: «Иди сюда, Сергеич!». Произносить и имя, и отчество ему пока трудновато, поэтому он выбирает что-то одно. Поднимает майку: «Нате! Делайте укол!».

Пока мальчик остается на лечении в Петербурге, он вместе с мамой живет на съемной квартире. Ирина говорит: «Заселились мы в квартиру в пятницу. Сначала он всех сторонился. А к понедельнику уже знал бабушку Алевтину, тетю Варвару. Ко всем подходит, дотрагивается, со всеми хочет поговорить, благо соседи у нас очень хорошие».

Общаться со старшими Демеша уже привык: в больнице играть с ровесниками ему не разрешали. Но, несмотря на взрослый круг общения, вкусы у него пока совсем детские: ему нравится прыгать, бегать, смотреть «Паровозик Томас» (это самый первый мультик, который он увидел), «Паровоз Букашка» и «Куми-Куми». Подходит Демеша к маме и говорит: «Куми-куми, саба-саба!». И только они двое понимают, что это значит.

Чем помочь:

Доктор назначил Демеше для профилактики грибковых инфекций препарат «Ноксафил», необходимые ежемесячно два флакона стоят

71 586 рублей. Кроме того, малышу нужен иммуноглобулин «Октагам» - на курс 10 флаконов общей стоимостью 228 755 рублей. После пересадки, чтобы не произошло отторжения трансплантата, приходится принимать препараты, подавляющие иммунитет. Однако без защиты организм оставлять нельзя, поэтому на помощь приходят иммуноглобулины, играющие роль своеобразного искусственного иммунитета.


Эту и другие статьи вы можете обсудить и прокомментировать в наших группах ВКонтакте и Facebook

Эту и другие статьи вы можете обсудить и прокомментировать в наших группах ВКонтакте и Facebook